jag-och-min-crohn

Senaste inläggen

Av Sophie Ekström - 12 november 2013 17:33

Jag brukar kunna se allt från den positiva sidan i mitt liv, har varit min barriär som skyddat mig, igår kväll var det så att den barriären revs.
Orken att bråka finns inte. På avdelningen där jag ligger jobbar dom efter ett program som heter Eras med patienterna. Några saker det går ut på är att man ska komma igång så fort som möjligt efter en operation och klara av så mycket som möjligt själv, sitta i allrummet och äta maten, vara uppe och röra sig så mycket som möjligt, dricka massa näringsdrycker och många fler saker. Ett bra sätt att komma igång tycker jag som provat många av deras system. Just de där att komma upp och få igång lungerna, allt släm kommer och musklerna mår bra av det. Men för att orka det efter en operation som denna så man smärtis in i blodet, smärtan är en som kommer och går både i rumpan där det är en mer pulserande smärta och nedre delen av magen, urinblåsa, äggstockar kvinnodelen där smärtan känns som en kniv som huggs och vrids om. Jag har blivit bra behandlad mot smärtan som gjort att jag kunnat bara uppe så mycket som jag varit. Men efter en dag så är man rätt trött och värken blir mer påtaglig.
Hör av mig när jag ligger i sängen och får smärtstillande, de brukar ta ett tag innan den börjar värka, den hjälpte lite men ej så värken gick att hantera, ringer igen och fick frågan om jag kunde stå ut 30 min, dum som jag är lyssnade på honom och andades igenom smärtan, när jag får riktigt ont så försvinner jag in i någon skyddsbubbla, började känna mig illamående, börjar kräkas och fick ännu mer ont av att man tar i ganska mycket, men ingen kom som dom lovat, ringer på klockan, trött utmattad, tårar som står åt alla håll och helt kräkig. Syster tog påsen gav mig en ny och lite papper och gick. Ok tänkte jag hon är väl på väg för att hämta smärtlindrande? Börjar kräkas igen men ingen kommer. Smärtan jag har nu går inte att beskriva, ringe på den röda knappen och syster kommer. Berättar hur jag mår, får något smärtstillande i droppform sim inte märktes, ringde igen och berättade hur jag mådde, fick lite i min infart i halsen de hjälpte lite men inte så jag kunde somna. Nu var min ork helt slut, orkar inte ringa en gång till på en som inte frågat något om smärtan, var den är hur mycket mm, men jag måste få sova, Ringde en gång till och hon kom, berättade hur jag mådde och svartet jag fick, vad vill du att jag ska göra??? Då kände jag, nä nu vill jag hem, behöver kärlek, började fundera om det var mig som det var fel på? Vad har jag gjort för fel, tillslut bad jag om en verktablett och sömntablett, till slut somnade jag från värken runt 04.00
På morgonen var det bättre med smärtan men kände mig så misslyckad, nerstämd, inte hungrig. Ville inte gå upp från sängen.
Ronden gick runt, fick träffa läkaren som opererat mig. Berättade om mina smärtor och de bestämde att jag skulle få träffa en smärtläkare och så skulle jag på en rönken. Dum som jag är så tänkte jag klara av smärtan själv, vill inte känna mig så förnedrad igen utav av trycka på knappen, de gick men då om man låg helt stilla i sängen.
Fick ett oväntat besök av Ylva, och jag lovar att det behövdes. Kände att livsglädjen kom tillbaka, såååå skönt att få le igen, berättade om allt som hade hänt, skönt att dela med sig med en som vet hur man känner sig. Tack underbara Ylva för ditt spontana besök, de behövdes!!!!!

Dom plockade bort min kateter idag, har haft lite svårt att få igång kissandet efter operationen men kanske inte så konstigt. Under dagen nu har jag försökt kissa ett antal gånger med utan resultat.
Sedan kom han smärtläkaren som vände allt. Han sätt sig ner och lyssnade tog sig tid, han berättade om olika smärtor, ställde frågor när, var och hur mina smärtor kommer. Han blev skrämd hur dom hade behandlat mina smärtor som luft. Han berättade att jag hade tydligen 2 sorters smärtor en nervsmärtor och den andra kom jag inte ihåg, han berättade vikten med att bli smärtlindrande rätt så jag inte skulle få fantomsmärtor i rumpan, kan skulle ta det med personalen, berätta vilken behandlingen jag skulle ha. Fick en förlåtelse av den första syster som bad mig vänta, fick en förklaring att han hade bett nattsköteskan att gå in och kolla till om smärtorna blivit bättre eller sämre men det hade hon skitit i.

Nu ligger jag här och fått rätt smärtlindring och kisseriet har kommit igång, om man har smärtor så kunde det vara så att jag tydligen gick och spände mina kiss muskler så när jag skulle kissa kunde jag inte koppla av dom. Så ni anar inte hur skönt det är att kunna kissa, slippa ha en sprängfull blåsa.

Sedan kom det ett blombud

Med en underbar text som gjorde att jag känner mig mycket starkare igen, jag är ingen som drar huvudet in i skalet, jag är är som Nina skriver på kortet en kriga kvinna!!! Så nu attans har jag fått ny energi av mina vänner och en smärtläkare!! Tack Nina och garpen för dom otroligt fina blommorna och nallen och Ylva för att du är en som förstår en. Så skönt att veta att man inte är någon hypokondrikern som man började undra.

Kram till alla mina vänner

Av Sophie Ekström - 11 november 2013 19:59

Här på Danderyd rullar det på, tar liksom dagen som den kommer, ibland går det något steg bakåt men oftas framåt. 4 dagar har jag varit här nu och längtar så grymt mycket hem till Mange och dom fyrbenta. Men jag vet att dom finns där när jag kommer hem. Måste först och främst berätta vilken underbar personal dom har på avdelning 65 k på Danderyd. De är lyhörda, omtänksam och de grymma är att dom kommer ihåg sina patienter, då vet man att dom bryr sig. En otroligt viktig del i läkningen är att man trivs, låg en annan gång på en annan avd. Där man inte ville gå upp och möta personalen, man mådde dåligt av det. Nä ett stort hjärta till all personal!!!

Blev grymt överraskad idag när jag låg och vilade, hörde en röst jag kände igen men kunde inte placera den till han stod framför mig, där står han, vi låg inne samtidigt i jan, vi var tre st som livade upp stämningen för varandra. Vi blev vänner på Facebook där man kan följa varandra. Han fick nys genom min blogg att jag låg inne, hans kropp strejkade lite också nu så han kom från akuten men passade på att besöka mig efter sitt besök. Attans va glad och överraskad jag blev:) att så lite kan göra en så glad :)

Ja just det, ni får alla hålla tummarna nu att Elvira blir dräktig, hon är parad med Herr Nilsson och allt gick super, tack snälla Bisse som gjorde det möjligt för oss.

Bästa personalen, överraskade mig med super god choklad mousse, tack!!!

Sedan lyckades jag att shoppa här på Danderyd, skulle köpa lite god lunch och passa på att röra lite på sig, gick förbi denna klänning för några dagar sedan, 399:- vilket kap, måste ha, japp och den fick följa med upp ;)

Säger godnatt alla och hoppas ni sover sött!!!

Av Sophie Ekström - 9 november 2013 17:47

Började under dagen känna mig febrig men tänkte inte så mycket på det. Har haft en katet då man inte kunna gå på toa själv men den blev jag av med idag :)
Rutin efter man tagit bort den är när man kissat fösta gången själv så ska man tillkalla systrarna, de skanade min blåsa och jag hade tömt allt, härligt. Men började sedan känna smärtor och febrig, illamående och varm. Kontaktade min systrar och berättade hur jag mådde, fick smärtis och så tog dom temp 37,6.
De lugnade ner sig sedan, men efter några timmar känner jag mig mer febrig och kissnödig, går för att kisse men de kommer inget, för varje gång jag var på väg och kissa så spändes kroppen av feber frossa. Kontaktade min syster dom skanade min blåsa, hade drygt 8 dl som är mycket, så dom fick tömma blåsan och Gud så skönt, vi får hoppas att febern ger med sig nu också och smärtorna, ljust nu mår jag relativt bra med smärtis men tråkigt för jag hade både syster yster, Oscar och Magnus här men orkade inte :(

Lite antibiotika och alvedon för febern

Lite rosen röd om kinderna

Tack snälla syster, Oscar, Helena, mamma, pappa och min fina ögonsten för dom fina sakerna <3

Tack alla för era omtankar och fina ord!

Av Sophie Ekström - 9 november 2013 11:37

Då var operation avklarad, de hade gett mig de tid i torsdags så när jag kom kl 7.30 på morgonen så blev det bara att byta om på en gång, jag hade fått tiden som jag skulle vara på operation. Fast rätt skönt, man han inte bli så nervös. Nere på operation så blev det förberedelser, ryggbedövning och som vanligt så hade de svårt att hitta ett kärl för sövning, efter 12 stick lite över allt så hittade dom en på foten, sedan fick jag en som sitter på halsen när jag hade somnat. När jag vaknade upp så fick jag veta att operationen gått bra, läkarna var nöjda men den tog tid, över 5 timmar i ren operations tid. Men d slapp att gå igenom magen.

Min läkare hittade massa fynd bakom ändtarmen, några fistelgångar som dom inte hade sett på magnetröntgen, så han förstod att jag haft ont, den låg och tryckte mot svanskotan.

Nu är det lördag och inatt fick jag sova, torsdag till fredag blev ingen sömn då jag hade sådan värk. Det är inte bara i rumpan de gör ont, de känns som någon står med en dolk och rör om i magen och äggstockarna. Men tydligen inget ovänligt då dom har varit och rotat runt där bak och ganska långt upp.

Nu ta vi en dag i taget, kan bara bli bättre. Blir så himla glad för era fina ord, de värmer i hjärtat och vilken medicin <3


Av Sophie Ekström - 6 november 2013 20:16

Ligger i ett varmt bad som älskling fyllt upp. Fryser men nog av nervositet. Ska vara på Danderyds sjukhus avd 65k 7.30 i morgon bitti, förberedelserna gör jag hemma, dricka näringsdrycker, ta en blodförtunnande spruta för att förminska blodpropp, massa antibiotika tabletter ska tas i morgon och bad i dag och i morgon för att bli ren. Men det är bara bita ihop, man kan inte leva ett liv med så många operationer och smärta, så nu hoppas jag och håller mina egna tummar hårt att den lyckas, för att kunna leva ett skönt liv tillsammans med Magnus och våra fyrbenta. Kunna njuta av vår nya fina familjemedlem xocci som ägs tillsammans med kennel Argeta, vilken underbar söt, glad, rolig schnauzer tjej hon är <3

Nä nu ska jag njuta av bubbelbadet, för det lär dröja innan man kan ge sig på det igen :)

Kram på er!

" var rädda om er kropp, va ska ni annars bo?" Något att tänka på

Av Sophie Ekström - 1 november 2013 09:26

Efter denna natt så längtar jag till torsdag nästa vecka. Knappt någon blund, värk som inte går att beskriva.

Så i morse gick tankarna runt i huvudet, går det att få bort de här bekymmerna, kommer värken att försvinna, kommer det att sluta vara, kommer man att få sova en hel natt utan värk snart?
De återstår att se. Men jag tror inte läkaren skulle ta bort en kroppsdel om dom inte trodde det skulle bli bra, dom tror då måste jag tro. Men efter 2 1/2 år så har man tappat hoppet lite, efter alla ord läkarna lovat att man ska bli bra, Efter 42 operationer. Kan den här operationen bli den sista, kommer jag slippa dem i framtiden?
Jag undrar om man kan skämta lite med läkarna och fråga om man kan få sitt rumphål kremerat i en una ;) säga att vi ska ha en begravning hihihi för den ;)

R.I.P My anus holes

Nä nu ska jag försöka ta mig upp ur sängen, har två fyrbenta som undrar när deras morgon promenad blir av.
Önskar alla mina vänner som tävlar i helgen i växsjö och Danmark lycka till själv måste man vara hemma och ladda kraft, försöka hålla sig borta från baskelusker inför den stora operationen. Kram och så önskar jag en underbar helg!!!!

Av Sophie Ekström - 28 oktober 2013 22:50

Japp då är det inte långt kvar till den stora operationen, i morgon ska jag till Danderyd för att träffa avdelningen, sjuksköterskorna, narkos läkaren och ta massa prover. Börjar kännas i kroppen, att man nog är lite nervös, vet att man inte ska behöva vara det. Läkarna vet vad dom gör men det man är rädd för är nog den smärta man kan ha, hur det kommer att läka, hur det kommer att se ut.
Men det är för något bra, att förhoppnings vis slippa alla dessa operationer, kunna leva ett underbart liv med min älskling utan smärtor.

Jag är så glad att jag har er mina vänner, era fina ord, omtankar och uppmuntran, de har hjälpt mig igenom den här skiten. Ni är mina ?? Älskar er!!!!

Av Sophie Ekström - 14 oktober 2013 08:09

Brukar känna mig ganska bra efter mina operationer i några veckor innan det är dax igen. Men så har det inte varit denna gång.

Som jag berättat innan så lever jag med min en sjukdom som heter Morbus Crohn. Fick diagnosen när jag gick 7:an. En sjukdom som sitter på insidan i slemhinnerna. Sjukdommen kan sitta från äntarmen till mumsvalget.
Jag har en crohn som tyvärr inte vill som jag eller läkarna, har provat dom flesta läkemedel, brukar fungera ganska bra i början men det är som min kropp blir immun mot medicinen efter ett tag så då får dom byta. Har nu haft ett biologiskt läkemedel som heter Humira, det tas som diabetes sprutor. Det har fungerat ganska bra men man var tvungen att ta bort det nu innan stora operationen, så nu får jag flagyl och stödmedicin kortison.

Har genomgått ett antal operationer genom åren, så i daxläget har jag bara tunntarmen kvar och en dålig ändtarm som kommer att ryka snart.
Har vant mig vid taken, va gör man för att inte få må bra?

Har förut haft ganska svårt att erkänna för mig själv att jag har sjukdomen och kommer att leva med den vid min sida hela mitt liv.
Det är en sjukdom som går att dölja ganska bra, då den inte syns utan och bara innefrån.
Den går att dölja bakom ett leende, smink och kläder. Gjorde det i många år, pratade inte om den, levde i förnekelse med mig själv.
Men man orkar inte att leva ett sådant liv, man måste lära sig att leva med sin sjukdom som en vän. För det är en sjukdom som man måste leva med i hela sitt liv tyvärr!

Efter operationen i torsdag har jag mått pyton, har svårt att ta det lungt som man ska men det har inte gått att göra annat, ont i kroppen svunnen och feber, försökt att hålla igång så varet i såret ska kunna rinna ut, de kommer ut men det blir inte bra. Så idag får väl jag ta och kontakta min kirurg på Danderyd. Man drar sig, man vill inte, man vill bara bli frisk så där snabbt!

Presentation


" Lär dig livets stora gåta,
Älska
Glömma
Och förlåta"

Fråga mig

1 besvarad fråga

Kalender

Ti On To Fr
      1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< December 2016
>>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik


Ovido - Quiz & Flashcards